Héroes y Voces Alianza-País, es una organización sin ánimo de lucro que dirige sus esfuerzos a la investigación y orientación diagnóstica de las enfermedades metabólicas, un grupo de alteraciones clasificadas como enfermedades huérfanas.
Línea de tiempo
1998
Alfredo Uribe Ardila, ingresa como estudiante en tesis al Centro de Investigaciones en Bioquímica (CIBI) de la Universidad de los Andes. Trabajo de Grado: Valoración de la electroforesis en gel de agarosa para la detección de bandas Oligoclonales en líquido cefalorraquídeo,
Tonguino T, Uribe A
1989 - 1995
1996 - 2001
Alfredo Uribe Ardila, asume la dirección del CIBI e inicia los estudios de Maestría en UniAndes, orientando su investigación a los defectos del metabolismo lisosomal de los Glucosaminoglicanos, proyecto desarrollado durante 1997 – 2001, que culmina en el trabajo: Estudios Bioquímicos de los desórdenes del Metabolismo de los Mucopolisacáridos en Colombia, Uribe A. (Tesis, Maestría).
Uribe A. (Tesis, Maestría).
2001 - 2005
Se consolidan diversos trabajos de tesis que se orientan a los estudios de desórdenes del metabolismo lisosomal y se reportan los primeros estudios de alto riego:
- Uribe, A. et al., (2002). Tamizaje para enfermedades Neurodegerativas: resultados de cuatro años de investigación. Acta Neurológica. Colombiana, 3-17.- Uribe A, et al., (2005). Desordenes del metabolismo de los glucosaminoglicanos: Registros de diez años de investigación en Colombia.
2005 - 2007
2007 - 2008
2009 - 2010
El Centro de investigaciones en Bioquímica, bajo la orientación de Uribe A y Colbs dirige sus esfuerzos fundamentalmente al tamizaje y soporte diagnostico de los Desordenes del Metabolismo lisosomal, de donde surgen los reportes mas robustos documentados en Colombia en poblaciones del alto riesgo:
Pacheco, N; Uribe, A. Enzymatic analysis of biomarkers for the monitoring of Gaucher patients in Colombia
2010 - 2014
En el año 2010 se organiza la Primera Jornada en errores innatos del metabolismo y en el año 2013 , Alfredo Uribe Ardila Sustenta su tesis Doctoral que reúne seis años de investigación en el tamizaje de alto riesgo para enfermedades lisosomales:
Uribe Ardila, J.A. (2013). Tamizaje selectivo en Colombia para desordenes del metabolismo lisosomal (Doctoral dissertation, Bogotá-Uniandes).
2014 - 2015
En el año 2014 Patricia Moreno Silva B.Sc, Bacterióloga egresada de la Universidad de los Andes se involucra como gestor de Control de Calidad y toma como modelo los estudios en sangre seca recolectada en papel filtro y leucocitos para alfa Glucosidasa, para la detección y Diagnostico de Enfermedad de Pompe.
Se ajustan y desarrollan diversos protocolos de soporte diagnostico para tamizaje de los desórdenes de almacenamiento lisosomal siguiendo las premisas de la Norma ISO/IEC 17025:2005. Bajo la orientación de Moreno P. y Colbs.
2015 - 2019
De esta experiencia de Control de Calidad en laboratorios de investigación surgen nuevos reportes a la comunidad médica:
Uribe A. & Moreno P., Rating leukocyte alpha-glucosidase using a natural substrate for the diagnostic approach of Pompe disease. Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening. January - December 2015 vol. 3. DOI: 10.1177/232640981561326.
Moreno P., Uribe, A. Implementation of internal quality control for the determination of the activity of lysosomal enzymes in dried blood samples. Molecular Genetics and Metabolism, Volume 123, Issue 2, S98, February, 2018. DOI: 10.1016/j.ymgme.2017.12.258
Abril de 2019
Nacimiento de la Fundación Héroes y Voces-Alianza País y su unidad Analítica LIBMED (Laboratorio de Investigación en Bioquímica Médica).
Se dan en los siguientes meses los primeros pasos para consolidar una propuesta con un profundo compromiso social, que incluya soporte diagnóstico, investigación y academia.
Fecha oficial de apertura - Fundadores
Sexta jornada de errores innatos del metabolismo
Se consolida el grupo de trabajo
Valores corporativos
Independencia
La legitimidad de la fundación descansará en una gestión libre de presiones, orientada a cumplir su misión y alcanzar su visión. En consecuencia, sus decisiones y acciones no responderán a intereses particulares de sus miembros o de terceros.
Etica y Responsabilidad
La fundación pretende vivenciar un ejercicio ético de sus actividades en el campo de la investigación biomédica y proyectarla en todas sus actuaciones para facilitar el acceso a los estudios bioquímicos disponibles a población vulnerable.
Beneficencia Positiva y Utilidad
Sus investigaciones y pronunciamientos llevarán siempre un ingrediente propositivo que contribuya al estudio y soporte diagnóstico de las enfermedades metabólicas y en consecuencia generar efectos sociales relevantes en el estudio de las mismas.
Equidad
La fundación adoptará decisiones ponderadas, equilibradas e imparciales con enfoque meramente científico.
Transparencia
Todas las acciones de la fundación deberán fundamentarse en análisis objetivos, sólidos y sustentables. La fundación adoptará una actitud abierta y permanente de rendición de cuentas ante los actores sociales.
Probidad
El comportamiento de todos los miembros deberá ajustarse a los valores y principios éticos relacionados a las ciencias Biomédicas.
Austeridad
La fundación optimizará los recursos disponibles y los bienes que reciba o adquiera, los utilizará eficientemente y trascenderá por la efectividad y transparencia de sus acciones, decisiones y resultados
Nuestros Fundadores
Alfredo Uribe
Fundador
Egresado de la Universidad de los Andes en el año 1989 como Bacteriólogo, realizó sus estudios de Maestría en Ciencias en el área de Genética Humana, culminando con el trabajo de tesis “Estudios Bioquímicos de los desórdenes del Metabolismo de los Mucopolisacáridos en Colombia” en el año 2002 en la misma Universidad.
Patricia Moreno
Fundadora
Egresada de la Universidad de los Andes en el año 1988 como Bacterióloga, realizó estudios de especialización en Banco de Sangre y Medicina Transfusional en el año 2001 y en Garantía de Calidad con énfasis en la Calidad Analítica en el año 2009.